Publicado el: 21, Nov, 2013

Buscan fondos para sostener a una criatura intervenida en el Instituto FLENI


Emanuel tiene 19 meses - Foto:
21/11 – 14:20 – Emanuel nació en la localidad bonaerense de Trenque Launquen, es un bebé prematuro extremo. Nació con 25 semanas de gestación. Salió adelante con casi 70 días de internación y varias cirugías. Lamentablemente en su ciudad de origen no recibieron un buen apoyo médico ni contención de calidad.

Hoy, Emanuel, tiene 19 meses de nacimiento, pero de edad corregida solo 15. La neuróloga que lo atiende le diagnosticó ECNE, mal llamada parálisis cerebral, que es una enfermedad que sufren dos de cada mil chicos, pero la prevalencia aumenta a causa de la mayor sobrevida de bebés de alto riesgo. Ataca al sistema nervioso central y trae trastornos neurológicos.

Según la Sociedad Argentina de Pediatría “es un conjunto heterogéneo de síndromes neurológicos, no evolutivos que actuaron en el Sistema Nervioso Central en los períodos pre, peri y postnatal hasta los tres años de vida, cuya principal manifestación se produce en el cuadro motor, pudiendo o no ir acompañada de trastornos cognitivos, sensoriales y/o conductuales”.

También se la conoce por sus inciales ECNE o como Enfermedad Motora Cerebral (EMC). Los trastornos más comunes que provoca son Dimensión motriz: pérdida de tonicidad Muscular y postural. Dimensión física: alteración del desarrollo motor, deformidades del aparato osteomioarticular, alteraciones de las praxias orofaciales y alimenticias. Dimensión Relacional: el niño se relaciona a través del movimiento. Dimensión Comunicativa: esta relación con el medio genera la comunicación Dimensión Cognitiva: el niño aprende a través de la coordinación de esquemas de acción que favorecen el aprendizaje También puede provocar ceguera, estrabismos, hipoacusias, alteraciones cognitivas, psiquiátricas y epilepsias.

La mamá de Emanuel pertenece a un grupo de madres que sufren de trombofilia y SAF (sindrome Anti Fosfolítico) la que hace que muchas mujeres pierdan sus embarazos o que tengan una mayor probabilidad de que tener partos prematuros. El SAF sólo se da en el embarazo. Quienes padecen trombofilia pueden tenerla activa de por vida. Algunas mujeres tienen trombofilia adquirida, que sólo se despierta con las hormonas del embarazo.

Dentro de ese grupo la familia de Emanuel encontró contención afectiva y médica. Allí se comenzó con un trabajo fuerte para poder llevar al niño a Capital Federal. Consiguieron que sea recibido, durante dos semanas, por el instituto FLENI (Escobar), donde tienen un sistema en que se evalúa al bebé desde todos los ángulos profesionales y, además, le darán el soporte necesario a los papás.

IOMA (Instituto de Obra Médico Asistencial, de la provincia de Buenos Aires) cubriría el alojamiento, pero no tienen lugar hasta junio y es mucho tiempo para esperar. Se logró que Emanuel sea recibido en el FLENI el próximo martes 26 de noviembre. Finalmente el alojamiento se gestionó a través de la Policía, ya que el padre del niño pertenece a la policía bonaerense. El lugar que les ofrecen les queda lejos del centro médico, pero eso no los detuvo y decidieron viajar de todas formas.

Pero esto no termina aquí. Emanuel y sus padres necesitan ahora el dinero para poder trasladarse diariamente de Once (donde está el alojamiento) a Escobar (donde está el instituto FLENI), para comer y para cubrir algunos estudios médicos que le serán requeridos y que su obra social no cubre. Nadie quiere que, estando en Buenos Aires, se deje pendiente algún estudio por no contar con los fondos para realizarlos.

La ayuda que necesita Emanuel puede partir desde cualquiera que tenga ganas de colaborar, no se necesita una suma significativa.

Los aportes pueden ser depositados en:
Banco Santander Río cta: 069-119196/1
cuit: 23-26136952-3
cbu: 0720069488000011919618
dni: 26136952
a nombre de Griselda Baigorria
Y el mail para las confirmaciones gris_b@yahoo.ar

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Mostrando 2 Comentarios
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  1. En Fleni Escobar hay 6 dormis disponibles para ciertos niños pacientes del interior que requieren alojarse junto a sus padres .Ignoro lo disponibilidad actual . Entiendo tienen tambien becas para familias de bajos recursos . De todas formas creo la gente del Fleni una vez aceptada la internación del niño paciente va a hacer lo imposible para buscarles una solución . Consulten directamente con el Fleni que tienen siempre la mejor disposición para ayudar al entorno familiar del paciente . Es mas ,en Fleni exigen que la familia del paciente esté con presencia frecuente para una mejor recuperación

  2. gris dice:

    Gracias Carlos! Lamentablemente Los dormís están disponibles recién desde junio del 2014 y no queríamos perder este turno, y han ayudado a la familia dándoles prioridad de atención y becando algunas cositas pero otro tantas debe ser cubiertas para no dejar nada pendiente en este viaje, esta siendo maravillosa la atención familiar que reciben…. Así qué duplicamos la apuesta x ayudarlos! Muchas gracias, saludos!

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