(Por: Rubén Lasagno) – En Santa Cruz hay una niña (Sol) que padece de Acondroplasia, una enfermedad que afecta a los huesos y genera enanismo, de la cual existe 14 niños afectados en el país. Hasta el año 2021 no existía un tratamiento efectivo. A partir de ese año, comenzó a ser tratado exitosamente en el mundo y la ciencia ha detectado que cada 25 mil niños, uno de ellos la padece.
Sol es la única criatura que lo padece en Santa Cruz, su madre es afiliada de la Caja de Servicios Sociales y es el único caso de esta enfermedad en el sistema de la obra social, el tratamiento para Sol está aprobado por la ANMAT, pero debido al costo del mismo, el gobierno provincial se rehúsa a prestarle asistencia a la niña, desautorizó a la CSS a proveer la droga que cuesta unos 400 mil dólares y la justicia, a la que recurrió la familia, también desautorizó el tratamiento.
Argumentos inentendibles
Alegando que el tratamiento de Sol, podría desfinanciar el sistema de salud de la provincia, la gobernadora Alicia Kirchner, mujer, abuela, por segundo periodo en el cargo, con dos campañas sobre sus hombros donde el argumento principal de sus discursos es su desvelo por la igualdad de las mujeres, la seguridad y bienestar de los niños y la familia, se rehúsa a ayudar a una niña de 6 años a mejorar su calidad de vida y la condena a un futuro de sufrimiento, aludiendo a una razón meramente económica.
La Caja de Servicios Sociales históricamente arrastra un déficit millonario que pagamos todos y cada uno de los habitantes de Santa Cruz, sin embargo, esa pérdida, la gobernadora la socializa y no se cansa de reafirmar que “La Caja es de los santacruceños”, pero a la hora de responder por los afiliados, el discurso de diluye y aparecen los problemas, que en este caso, es dinero, fondos, plata.
Indudablemente las prioridades del gobierno provincial están puestas en otro lado. Esto, complementado por una justicia que no tracciona en contra del poder, sino a su favor y en contra de los intereses de los particulares, le cierra la posibilidad a la familia de esta niña, usufructuar el nuevo tratamiento para mejorar la salud de Sol.
Con el inhumano argumento de que no se trata de una enfermedad que requiera urgencia o que de él dependa la vida o la muerte de la niña, la CSS, el gobierno y la justicia coinciden en negarle apoyo y financiamiento a este caso, único en la provincia y que debería preocupar a las autoridades, porque de alguna manera describe ante la opinión pública, el grado de sensibilidad (o no) que tienen quienes nos gobiernan y generan discursos vacíos de contenidos, que luego la realidad diaria desmiente y expone la falta de sensibilidad social que existe desde el poder.
Todos hablan de solidaridad, pero no la practican
Los padres desplegaron una campaña en Change.org, buscando ayuda para resolver el financiamiento del tratamiento. El caso ha trepado a los medios nacionales e internacionales, vinculado con grupos de familiares que tienen hijos padeciendo esta rara enfermedad y no entienden cómo en una provincia que a la luz del discurso oficial está económicamente balanceada, derrocha millones de pesos en campaña política, propaganda oficial, actos oficiales e invierte en obras de todo tipo, se vanagloria de la minería y el petróleo, no hay 400 mil dólares disponibles para salvarle el futuro a una niña de 6 años.
Precisamente, en los umbrales del lanzamiento de una campaña política altamente costosa por la posibilidad de que el oficialismo pueda ser derrotado en las urnas, oportunidad donde se diluyen millones de dólares, tanto del gobierno como de la oposición, ninguno de ellos es capaz de ir en auxilio de un ser humano que necesita hoy lo que definirá su vida en el futuro.
El gobierno que tiene todo el poder y el dinero, rehúye ayudar a la familia con argumentos increíbles e ilegales, porque su obligación es la de hacerse cargo; el Intendente Pablo Grasso vive en un dispendio de fondos públicos entre obra y campaña. sin advertir el problema; la oposición encarnada por Juntos por el Cambio, con Eduardo Costa y Roxana Reyes guarda silencio y atesora mucho más de 400 mil dólares para desplegar su campaña en los próximos meses y el SER, conducido por Claudio Vidal, que hace una ostentación de fondos inconmensurable, con despliegues ostentosos, obras multimillonarias e inversiones que superan la capacidad de comprensión sobre el cómo, de dónde y para qué, no abre la boca ni se ofrece a ayudar de manera concreta y efectiva, como prometen hacerlo todos desde el discurso, si alguien les pone el voto.
Demagogia, insensibilidad, mentira y oportunismo, eso ejercen quienes desde la campañas políticas se miran el ombligo y solo quieren llegar pero cuando tienen la oportunidad de demostrar lo pragmático que son, miran para otro lado y falta de empatía, incumplimiento de los deberes de funcionario público y corrupción, demuestran quienes estando en el poder dilapidan los fondos de manera arbitraria y deshonesta y eluden ayudar a quien verdaderamente los necesita mientras se llenan la boca diciendo que quieren trabajar “para la gente”. (Agencia OPI Santa Cruz)
¿Y el nombre del juez que le nego el tratamiento?
No divulgarlo es hacerse complices
Hay que informar el nombre del juez y su domicilio para que los ciudadanos puedan ir a reclamarle
MEJOR PARA IR A HACERLO MERDA
Es fácil, porque no les pasa a los hijos de ninguno de ellos, sino me la vas a contar….
nciona la justicia social del peronismo populista del kirchnerismo corrupto conducido por una procesada por ladrona
Esto es una muestra cada vez más visible, de una sociedad que poco a poco se está deshumanizando. ¡y pensar que son dirigentes políticos los que deciden tal crueldad para con un semejante , en este caso con una niña de 6 años!
Y que pasa con la ley de proteccion a las personas con discapacidad? no protege a esta nena ?
Sra, alicia Kirchner no dijo el vejete pedofilo creador de su partido que los niños son los unicos priviligiados y Ud, como buena populista hace caso omiso y condena a una criatura a una muerte, es Ud, de la mas baja calaña
La zapatitos blanco tiene guita para tirar en campaña pero ni un peso para la salud de esta niña no=, RECORDARLA CUANDO LA VEAMOS